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Un cheminement difficile: l'histoire d'Élodie

Voici le témoignage d’une jeune infirmière de 31 ans; elle a eu ses premières règles à l’âge de 11 ans et ses premières douleurs liées à l’endométriose à 16 ans. La maladie a été diagnostiquée alors qu’elle avait 22 ans. Après un long parcours médical, elle s'intéresse maintenant à la médecine chinoise et à l'alimentation ati-inflammatoire.
Celles d’entre vous qui souffrez de la maladie se reconnaîtront dans son histoire, d’autres apprendront à connaître et peut-être à comprendre la souffrance que vivent les femmes qui sont atteintes d'endométriose mois après mois, quand ce n'est pas jour après jour. Pour celles d’entre vous qui voulez désespérément un enfant, il s'agira d'un message d’espoir. Je tiens à remercier Élodie d’avoir partagé son cheminement personnel avec nous et lui souhaite de retrouver la santé.
Témoignage d’Élodie :

« Voilà maintenant 14 ans que la maladie a commencé à me faire souffrir et 10 ans que cette maladie a été diagnostiquée ! L’ENDOMETRIOSE. C’est un peu moi qui en ai fait le diagnostic après qu’une de mes collègues de travail (je suis infirmière) m’ait parlé de cette maladie. Je me renseigne un peu plus et j’ai tous les symptômes : douleurs pendant les règles, douleurs lors des rapports sexuels. Il faut que j’en parle à mon gynécologue ! Je viens de déménager donc nouveau gynéco ! Il est à l’écoute et est plutôt d’accord avec le diagnostic que je viens de me faire. Il me fait faire une IRM : j’avais raison ! Au départ je n’en avais pas encore partout et les douleurs étaient gérables avec des médicaments comme l’Antadys !

Puis, j’ai décidé d’avoir un enfant avec mon conjoint sachant qu’avec cette maladie, ça pouvait être un peu plus long. J’arrête ma pilule et là, les douleurs s’accentuent un peu au fil des mois. Voilà un an que j’ai arrêté toute contraception et le gynéco nous prescrit des examens à mon mari et moi, et on rentre dans la sphère de la PMA !!! Tout d’abord, mon gynéco (celui qui a fait le diagnostic d’endométriose) me prescrit du Clomid pour stimuler l’ovulation.  Et là, erreur fatale ! J’en prends 2 mois de suite et les douleurs s’accentuent vraiment. Je commence à avoir des saignements par l’anus ! Des alternances de diarrhée et de constipation, des douleurs très très violentes au point de ne plus pouvoir aller au travail.

Je déménage et envisage de voir un gynécologue directement dans un service de FIV ! Mes douleurs durent tout l’été, je vois mon médecin traitant qui me dit que j’ai dû attraper une salmonelle et me met sous antiinfectieux (autant dire que ça n’a rien fait). Mais qu’importe, en septembre je rencontre enfin ma gynéco pour les FIV !!! Lors de mon entretien, je rencontre quelqu’un de formidable, à l’écoute et lorsque je lui parle de mes symptômes, elle m’arrête et me dit que les FIV attendront et qu’il faut traiter tout d’abord l’endométriose !

Elle me prend mes rendez-vous pour que ça aille plus vite car elle sait très bien que c’est urgent ! 15 jours après IRM écho …. on sait qu’à l’échographie on ne voit généralement rien, et bien là, on voyait très bien l’atteinte digestive !! Bilan de tout ça : je suis à la limite de l’occlusion intestinale, il faut vite revoir mon médecin ! Mais le lendemain de l’IRM, j’ai mes règles et je me mets en subocclusion intestinale. Je monte donc à l’hôpital après avoir eu ma gynéco au téléphone, on me traite au progestatif pendant 2 mois en attendant l’opération pour éviter de m’opérer de suite et mettre une poche de colostomie! Avec les traitements, en 2 mois, je prends 4 kg ! Je ne peux plus travailler, je suis trop gênée au niveau intestinal et vais aux toilettes jusqu’à 15 fois par jour en moyenne, et quand ça me prend il me faut des toilettes très rapidement ! Je ne peux donc plus sortir non plus !! Dommage, on vient d’acheter une maison et je voulais choisir mon carrelage et le reste !! Eh bien, mon mari y va la plupart du temps seul, car impossible de l’accompagner !

L’opération a lieu enfin en novembre. Un chirurgien exceptionnel. Très compétent et pour autant humain. Je suis soulagée, je vais enfin me faire opérer ! Mais je ne sais pas ce qui m’attend ! Bilan de l’intervention : une trompe de foutue, on l’enlève, ainsi que 30 cm d’intestin, l’appareil urinaire est envahi également …. 5 heures d’intervention !

Et quelques jours après, fièvre : une fissure au niveau de la cicatrice de l’intestin… j’évite de peu la poche de colostomie mais je pars pour un mois de galère : pas d’alimentation (ni manger ni boire pendant 15 jours), puis mes veines ne tenant pas le coup, on décide de m’alimenter par sonde nasogastrique pendant 15 jours .  J’ai eu le droit de remanger le 24 décembre. Quel cadeau !

Les douleurs se sont bien calmées suite à l’intervention mais 4 mois plus tard on refait une petite échographie et on voit un kyste d’endométriose qui revient. On se dépêche dans les FIV. On commence vite pour ne pas laisser le temps à la maladie de progresser ! Les traitements de FIV réactivent tout de même les choses, mais la deuxième FIV fonctionne et je suis la maman d’une belle petite fille qui a 2 ans aujourd’hui!

Les douleurs, malgré la grossesse, sont revenues ! Elles s’accentuent de mois en mois ! Je revois mon chirurgien tous les ans pour faire le point.  Et pour le moment, on évite d’intervenir à nouveau au niveau chirurgical.  Je me bourre d’anti-inflammatoires ! On me met en ménopause artificielle et je grossis. Et dès que j’arrête les traitements, j’ai mal. De plus, on ne connaît pas les actions à long terme de ces traitements sur notre corps.

Il y a des jours, le fait de marcher me diffuse une douleur dans tout le ventre et le fait de m’asseoir me fait encore plus mal ! En gros, je ne serais bien que couchée chez-moi en chien de fusil !! Au travail, mes collègues de boulot me comprennent très bien. J’ai de la chance, je travaille en gynécologie.  Donc, elles savent ce que c’est, mais elles découvrent finalement tous les vices de cette maladie grâce à moi.

Dans mon couple, quelques fois mon mari ne comprend pas, mais j’ai un mari adorable qui est quand même très compréhensif !

Je souhaiterais que tous les gynécologues soient informés de cette maladie et qu’ils ne prescrivent pas de traitements hormonaux à l’aveugle. Si je n’avais pas eu de Clomid, je n’aurais peut-être jamais subi tout ça.

Ok, l’endométriose n’est pas mortelle, mais certains mois elle est très handicapante et se gaver de médocs à tout va pour ces douleurs ne serait-il pas mortel finalement par la suite ? Ne va-t-on par finir avec un cancer car on a pris trop de progestatifs, car on a dû avoir recours à la PMA et que ces traitements aussi ne sont pas anodins !

J’ai tout de même eu la chance dans mon parcours de tomber sur des médecins très compétents et je ne les remercierai jamais assez de m’écouter et de me prendre en charge comme ils le font ! Des gens bien existent, et il faut aussi l’avoir en tête.

La longueur de ce récit prouve que cette maladie est un vrai parcours du combattant ! On se bat contre le personnel médical, contre la maladie et contre notre entourage ! »

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